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Thread für Langzeitbetroffene - Hoffnung und Unterstützung

Sammlung von Erfahrungsberichten mit Psychopharmaka.
Bittchen
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Re: Thread für Langzeitbetroffene - Hoffnung und Unterstützung

Beitrag von Bittchen »

Liebe Lena,

bleibe weiterhin hoffnungsvoll ,irgendwann regeneriert sich das ZNS und du wirst ein Riesenfenster haben.
Das wünsche ich dir so sehr.
Eine liebe Umarmung und ganz viel Kraft für dich.
Schon morgen kann es ein kleines bisschen besser sein, daran halt ich mich immer wieder fest.
Liebe Grüße
Brigitte
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Vorgeschichte:
Als junge Frau hatte ich schon zwei Suizidversuche,18 u.24.Jahre,1968 verbunden mit schmerzhaften Trennungen.

1986 nach der Geburt von der dritten Tochter das erste Mal Diagnose durch Frauenarzt ,Depression.


Medikationsverlauf:


Seit Feb.1992 trockene Alkoholikerin.Halbes Jahr später depressive Phase. Hausarzt spritzt alle 4 Wochen Imap.


1994 erneut starke depressive Symptome,jüngste Tochter hatte bald Kommunion,ich wollte funktionieren.
Hausarzt verschreibt das 1.Mal Aurorix(Mao-Hemmer),hat schnell gewirkt.
Ich hatte eine kurze Hypomanie. In den langen Jahren immer Mal wieder,jetzt schon ein paar Jahre nicht mehr.
Eingenommen bis 2004,dann keine Wirkung mehr.

2004,das erste Mal Akut-Psychiatrie, umgestellt worden auf Trevilor(Venla),immer wenn Wirkung nach ließ, erhöht worden,bis 300 mg.


Dann Inkontinenz und weitere Nebenwirkungen,zu schnell ausgeschlichen.
Umgestellt auf Escitalopram,zwischendurch Citralopram,
Nach ein paar Jahren wieder abgesetzt,immer zu schnell,i

2009 erneut schwere Episode,Hausarzt verschreibt wieder Aurorix,wirkt nicht mehr.
Auch 2009,endlich Psychotherapie,
Psychiater verschreibt Sertralin 25 mg, sehr starke Nebenwirkungen,Zittern,Unruhe,Angst,Selbstmordgedanken,so dass ich erneut,während der Psychotherapie, in die Akut- Psychiatrie muss.
Entlassung mit 50 mg Sertralin. als Nebenwirkung ,starken Durchfall.


Dann ohne Ausschleichen ,Umstellung auf Citalopram 40 mg. dann umgestellt auf 20 mg Es-Citalopram,

Absetzversuche scheitern immer wieder,da erneutes Auftreten der Krankheit diagnostiziert wird.

Absetzverlauf:
Anfang 2017 : Vom neuen Hausarzt ließ ich mir dann Tropfen verschreiben und reduzierte jede Woche einen Tropfen.
Seit Mai 2017 ohne Ad.

3.12.2017 Versuch der Wiedereindosierung von 0,5 mg Escitalopram - starker Durchfall, wieder weggelassen


Seit Ewigkeiten 125 mg L-Thyroxin gegen Unterfunktion der SD.

aktuelle Symptome
Jetzt bin ich in eine, angeblich leichte, Überfunktion geraten.
Symptome sind starke Schlafstörungen,Gereiztheit,Wut ,innere Unruhe und Beben,Kribbeln in Füßen und Waden,schwitzen,sehr trockener Mund,immer Durst.
Plaque in Halsschlagader ,vorgestern beim Endokrinologen fest gestellt,auch Polyneuropathie ,wird in beiden Beinen vermutet.

Erst einmal will ich versuchen ohne erneutes PP auszukommen.
Kein PP hat mich stabilisiert ,eigentlich hatte ich immer nur Nebenwirkungen,wie Inkontinenz und Schleimhautbluten erneut auftraten,beschloss ich auszuschleichen.
Auch Sehstörungen,Magengeschwüre,mit Teerstuhl hatte ich in den letzten drei Jahren .
Ana19
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Re: Thread für Langzeitbetroffene - Hoffnung und Unterstützung

Beitrag von Ana19 »

Liebe Lena

Aktuell bin ich auch in einer wirklich schlimmen Phase, die Symptome die du beschreibst passen total zu meinen, ich kann nicht nur kaum auf den Beinen halten, das halten einer Tasse ist anstrengend.
Konzentration ist auch mies. Nerven sind am melden, Kribbeln, stechen, ziehen, Muskelkater überall, Knochenschmerzen, Fieber. Mein Hormonhaushalt die die Kirsche auf der Torte.

Ich kann mich momentan auch nur ausruhen und ausruhen.. Und hoffen das mich alle in Ruhe lassen, aber ich zeige immer das fiebermessgerät als Beweis.

Ich fühle so mit dir Lena ich hätte auch auf so vieles Lust, aber gammel hier ab weil nix geht.
Die Intensität die du beschreibst, ich möchte gar nicht behaupten das ich wüsste wie es dir geht, ich kann dir nur sagen, dieses nix machen können.
Das ist seit dem ganzen Entzug ein Riesen Thema, und das kann einem einfach doll zusetzen.

Weißt du oft in den harten Wellen ist das Gefühl der Hoffnungslosigkeit ein zusätzliches Symptom.
Ich konnte zb nie unterscheiden, denke ich das oder ist das fake?!

Da hast du völlig recht, wenn zu mir einer sagt komm mit da und da hin, breche ich kurz danach im stillen Kämmerlein in Tränen aus...
Ich wünschte manchmal ich hätte irgendwas anerkanntes damit man mehr Mitgefühl zeigt.

Nach dieser einen finalen Welle sehne ich mich auch zum 68236452 mal...

Im dritten Jahr als die Höllen Welle war dachte ich genau das selbe, ich dachte es wird was schlimmes Geschehen! Ich malte mir solche Geschichten im Kopf aus, alles zwanghaft. Und als die Besserung kam waren diese Gedanken weg :)

Bei mir triggert auch gerade alles, einfach alles, egal was ich esse danach Symptome schlimmer...
Diese kranke Schwäche zb.

Ich wollte dir nicht das Gefühl geben ich würde dich nicht verstehen, ich wollte dir Mut machen...

Alles gute.
Ich hoffe sehr das du bald Linderung spürst und bete für dich.

LG
Seit 2017 befinde ich mich im protrahierten Entzug !

Medikation:
seit 29.4.17
0,5mg Cita
Seit 29.3.18 —> Wasserlösmethode

Nahrungsergänzung:
Gerstengras, Leinöl,
ggf. Magnesiumchlorid, Datteln als Eisen Quelle.

Und eines Tages....
wirst du dein Licht wiederentdecken.
Wirst du deinen inneren Krieger umarmen.
Wirst du dir die Macht zurück holen und ein neuer Lebensabschnitt beginnt. :schnecke:
ReneB
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Re: Thread für Langzeitbetroffene - Hoffnung und Unterstützung

Beitrag von ReneB »

Hallo,
Ana19 hat geschrieben: 15.06.2021 22:51 Da hast du völlig recht, wenn zu mir einer sagt komm mit da und da hin, breche ich kurz danach im stillen Kämmerlein in Tränen aus...
Genau das war letzte Woche bei meiner Mutter der Fall.Ich schlug ihr vor,mal mit mir eine Runde durch den Wald zu gehen.
Sie will...aber sie kann nicht.
Dann fing sie an zu weinen...wobei sie bis heute noch Probleme mit Tränen hat.
Das Weinen funktioniert anscheinend nicht mehr richtig.
Man kann das alles kaum fassen ! :evil:
:group:
Rene
Meine Mutter hat ein sogenanntes Langzeitsyndrom von ADs,ich informiere mich in diversen Foren usw
2021 sie ist seit 10 Jahren betroffen !
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Re: Thread für Langzeitbetroffene - Hoffnung und Unterstützung

Beitrag von Ana19 »

Hi Rene,

das hatte ich auch immer mal für ne kurze Zeit, das ich traurig war aber nicht weinen konnte, das hab ich hier im Forum auch sehr oft gelesen.

Man kann dann immer nur hoffen das die Symptome nicht lang anhalten.

Wir würden wirklich gerne raus in die Natur und wieder das Leben spüren aber wir können es nicht der Körper lässt es nicht zu.

Eines Tages wird es wieder gehen <3
:group:
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Re: Thread für Langzeitbetroffene - Hoffnung und Unterstützung

Beitrag von ReneB »

Hallo,
ich habe den Bericht einer Mutter gefunden,sie schreibt über den Horror
ihres Sohnes nach Psychopharmaka und den Erfahrungen mit Ärzten usw.
Ich wußte nicht wohin mit dem Text,wenn er hier nicht hinpaßt,dann
verschiebt ihn doch bitte liebe Mods :) .

Der Text ist recht lang:
https://www.benzoinfo.com/2021/06/14/be ... 2021-06-15


Lisa Loomer, preisgekrönte Drehbuchautorin, bekannt durch den Film "Girl, Interrupted", erzählte auf Mad In America von der schrecklichen Erfahrung ihres Sohnes Marcello mit einer durch Antidepressiva ausgelösten Akathisie.

Wir riefen seine Psychiaterin an, die sagte: "Mensch... das klingt nach Akathisie!" Sie setzte Prozac ab und verschrieb ihm Xanax, das, wie wir heute wissen, die Symptome der Akathisie kurzfristig überdeckt. Er nahm Xanax für zweieinhalb Monate, in denen er mit Freunden eine Rucksacktour in der Nähe des Mount Rainier in Washington unternahm. Aber er konnte es nicht tun. Er schlief in seinem Auto statt unter den Sternen. Er fühlte sich verängstigt und körperlich einfach nicht gut. Er kam nach Hause nach L.A.

Irgendetwas war anders und stimmte nicht. Er konnte in New York nicht mehr zur Schule gehen.
Er wollte das Xanax absetzen, also setzte ihn sein Psychiater, zu dem ich großes Vertrauen hatte, für zehn Tage auf eine Entzugskur. Heute wissen wir, dass dies extrem gefährlich war, dass er hätte sterben können, und dass er langsam über einen Zeitraum von mindestens einem Jahr hätte entwöhnt werden müssen.

Da wir aus diesem Blog erfahren haben, dass Marcello ein BIC-Anhänger ist, möchten wir Ihnen unsere Ermutigung in Ihrem Kampf um das Überleben dieses Schadens zukommen lassen. Wir haben Mitgefühl mit Ihrem Leiden und applaudieren Ihrem Mut!

Während er von Arzt zu Arzt ging, engagierte sich Marcello auch in einer Facebook-Gruppe mit dem Namen "Living with Akathisia" (Leben mit Akathisie) und in einigen anderen Online-Gruppen wie der "Benzodiazepine Information Coalition", "Neurotoxicity and Toxic Encephalopathy" (Neurotoxizität und toxische Enzephalopathie) und einer Gruppe mit dem Namen "Cymbalta Hurts Worse" (Cymbalta tut noch mehr weh).



Einer der Nebeneffekte der Covid-Epidemie ist ein starker Anstieg der Verwendung von Antidepressiva und Medikamenten gegen Angstzustände. Eine Studie von Market Watch zeigte bereits im Mai 2020 einen sprunghaften Anstieg der Verkäufe von Anti-Angst-Medikamenten um 34,1 Prozent und einen Anstieg der Antidepressiva um 18,6 Prozent.
Und ich habe es verstanden. Um ehrlich zu sein, fühle ich mich selbst noch ein wenig ängstlich. Vielleicht nur eine viertel Xanax? Denn diese Woche gehe ich zu meiner örtlichen Apotheke, um den Impfstoff zu holen. Und ich weiß, warum sich Sorgen machen, richtig? Fauci sagt, ich soll ihn besorgen. Biden sagt, ich soll mich impfen lassen. Alle meine Freunde haben es bekommen und fangen an, mich fragend anzuschauen... bin ich paranoid, unpatriotisch, ein Quacksalber?

Vielleicht bin ich heutzutage einfach etwas zögerlicher, was Medikamente angeht... sogar dieses kleine Pfirsich-Xanax... seit das Leben meines Sohnes durch eine medikamenteninduzierte Verletzung namens "Akathisie" unwiderruflich verändert wurde.

Als ich das Wort "Akathisia" zum ersten Mal hörte, klang es wie eine dieser griechischen Göttinnen - die Göttin Akathisia. Wie Athene oder Aphrodite, sie wäre mächtig, heftig, aber vielleicht auch etwas... launisch? Nun, ich kenne Akathisia inzwischen sehr gut. Sie ist zerstörerisch, schwer fassbar, unglaublich grausam. Und seit zwei Jahren kämpfe ich mit ihr um das, was ich am meisten auf der Welt liebe. Denn Akathisia kann einen aktiven, aufgeweckten, erfolgreichen, charmanten, mitfühlenden Einundzwanzigjährigen nehmen, ihn in die Unterwelt hinabziehen und ihm das Leben zur Hölle machen.

Aber lassen Sie mich einen Schritt zurücktreten und über Akathisie aus einer ruhigeren Perspektive sprechen. Aus einer gesellschaftlichen Perspektive. Denn diese Geschichte ist nicht nur persönlich. Es geht um Amerikas anhaltende Neigung zu Antidepressiva, und es geht um Big Pharma. Während ich also für meinen J&J oder Moderna oder Pfizer herunterzähle, lassen Sie mich Ihnen ein wenig von unserer persönlichen Geschichte erzählen und Ihnen auch ein Gefühl für die größere Geschichte geben.

Bei meinem Sohn Marcello trat die Akathisie im Sommer 2019 plötzlich auf, nachdem er nur ein paar Wochen lang Antidepressiva gegen gewöhnliche Angstzustände genommen hatte. Ungewöhnlich? Nicht wirklich. Immerhin nehmen 13,2 Prozent der Amerikaner Antidepressiva ein. Bei Frauen ab einem bestimmten Alter ist es sogar jede vierte. Antidepressiva sind die am dritthäufigsten verschriebene Medikamentenklasse in Amerika und eine fast sechzehn Milliarden Dollar schwere Industrie für die Pharmakonzerne, die pro Sekunde über fünfundzwanzigtausend Dollar mit Psychopharmaka verdienen.

Wenn Sie selbst noch keine eingenommen haben, haben Sie sicher einen Freund oder ein Familienmitglied, das dies getan hat, und wahrscheinlich geht es ihnen gut. Aber es gibt einen Prozentsatz von Menschen, die durch sie effektiv vergiftet werden. (In den einfachsten Begriffen, denken Sie an eine Erdnussallergie.) Die FDA behauptet, dass es ungefähr fünf Prozent sind. Andere Quellen, wie die Akathisia Alliance, eine Online-Forschungsseite, sagen, dass es eher fünfzehn Prozent sind.

Es gibt viele "Nebenwirkungen", die bei Antidepressiva aufgeführt werden. Die meisten Menschen werfen den kleinen Zettel mit den Nebenwirkungen weg, so wie wir auch die Warnhinweise in der Fernsehwerbung ignorieren, vielleicht weil wir die Pille nie einnehmen würden, wenn wir zu genau hinschauen würden.
Aber eine der Nebenwirkungen, die bei Antidepressiva genannt werden, ist "Unruhe". Und das ist im Grunde das, was uns die Pharmafirmen über Akathisie erzählen wollen, dass es eine "innere und äußere Unruhe" ist.

Googelt man es, findet man auch "Angst oder Unruhe, sich schlecht oder depressiv fühlen, Verzweiflung und Panik, das Gefühl, aus der Haut fahren zu wollen, düstere und unangenehme Gedanken, seltsame und ungewöhnliche Impulse, oft aggressiver Natur, Homizidalität, Suizidalität."



Was die Warnungen der Pharmafirmen uns nicht sagen, ist, dass Akathisie in Wirklichkeit gar keine Nebenwirkung ist. Es ist ein ganz neuer Zustand, ein neurologischer im Gegensatz zu einem psychiatrischen Zustand... verursacht durch die Medikamente selbst.

Akathisie ist eine Schädigung des Gehirns und praktisch jedes Systems im Körper. Manchmal lässt das Schlimmste nach, wenn die Medikamente abgesetzt werden. Oft tut es das aber nicht.

Betroffene beschreiben Akathisie als "als ob man sein Blut durch Batteriesäure ersetzt" oder "als ob man lebendig in einem verschlossenen Sarg verbrannt wird".
Sie sagen, es sei, "als würde man gewaltsam von innen nach außen gefoltert". Manche Psychiater werden einem Patienten sagen, dass seine Symptome "somatisch" sind. Aber es gibt Menschen, die absolut keine psychiatrische Vorgeschichte haben und die von einer einzigen Spritze Reglan, einem Medikament gegen Übelkeit, das im Krankenhaus verabreicht wird, eine Akathisie bekommen.

Historisch gesehen wurde die Akathisie absichtlich als Teil der chemischen Kriegsführung herbeigeführt.
Tatsächlich hat Hitler selbst mit Psychopharmaka - und dem schnellen Entzug dieser Medikamente - als Mittel der Folter herumgespielt.
Klinge ich wie ein Verschwörungstheoretiker? Das bin ich nicht. Ich bin eine Mutter, die mit ansehen musste, wie sich das Leben ihres Sohnes fast über Nacht veränderte, als er eine Medikamentenvergiftung durch die verordneten Antidepressiva entwickelte.

Mit einundzwanzig war Marcello Student an der New School in New York und interessierte sich für Klimawissenschaften und Psychologie.
Interessanterweise sieht er nun die Akathisie als eine Art Klimawandel auf der Ebene des menschlichen Organismus. Er erkennt, dass unsere Körper einfach nicht dafür ausgelegt sind, mit den von Menschen gemachten Drogen, die wir ihnen zuführen, richtig umzugehen.


Während er in New York lebte, verbrachte er viel Zeit im Hayden Planetarium, da er die Astronomie immer geliebt hatte und in New York die Sterne wirklich vermisste. Als Kind in Oregon brachte er immer die Nachbarn dazu, durch sein Teleskop in der Einfahrt nach oben zu schauen. Als Teenager hatte er Galerien, in denen er seine Fotos vom Nachthimmel ausstellte.

Jetzt, im zweiten Semester des Colleges, stellte er sich die Fragen, die sich viele junge Männer stellen: Wer bin ich, wo gehöre ich hin? Also nahm er sich ein Jahr frei, um über diese Fragen nachzudenken und reiste durch ganz Europa. Und als er von der Reise seines Lebens zurückkehrte, ging er zu einem Psychiater, weil er sich wegen seines nächsten Schrittes ziemlich ängstlich fühlte. Natürlich fühlten sich eine Menge Leute ängstlich. Trump wurde 2016 gewählt, als Marcello gerade aufs College ging, und die kollektive Diagnose "Angst" in Amerika stieg zu dieser Zeit sprunghaft an.

Doch in Marcellos Umfeld schienen seine Freunde trotz ihrer Ängste zu gedeihen ... oft mit Hilfe von Antidepressiva. Sein bester Freund wurde mit einundzwanzig über Nacht zum Multimillionär, indem er einen Finanzhandelsalgorithmus erfand. Er kaufte sich eine Rolex und eine Flotte von exotischen Autos. Der amerikanische Traum? Im großen Stil. Er war auf Lexapro. Ein anderer Freund war auf Zoloft und florierte in der Tech-Industrie. Mehrere Freunde nahmen Ritalin und waren gut in der Schule.

Alle seine Freunde wussten, was sie studieren wollten, was sie werden wollten, mit wem sie zusammen sein wollten. Marcello war sich da nicht so sicher. Bei ihm wurde "Generalized Anxiety Disorder" diagnostiziert, die gängigste Diagnose in diesem Land, und er war neugierig, ob Medikamente helfen würden. Immerhin schienen sie seinen Freunden zu helfen.

Als er bei uns in Los Angeles ankam, ging er zu einem hoch angesehenen Psychiater und nahm Cymbalta für nur acht Tage. Am achten Tag ging er mit seinem anderen besten Freund in der Nähe von Big Sur campen. Karen ist die Antithese des männlichen besten Freundes mit dem Finanzalgorithmus und den Autos. Sie ist Botanikerin, tief verbunden mit der Natur.


Marcello und Karen machten eine Tageswanderung, und er verpasste eine Dosis Cymbalta. Während ihrer Wanderung trat zum ersten Mal die extreme "Unruhe" und der "innere Terror" auf. Er erinnert sich, dass es sich anfühlte, als wäre er "akut vergiftet", zusammen mit Ganzkörperschmerzen und Schwindel. Er dachte, er hätte sich auf dem Weg eine Art Insektenstich eingefangen.

Sie gingen in die nächste Notaufnahme, wo er fälschlicherweise mit "Hitzeerschöpfung" diagnostiziert wurde. Im Nachhinein wissen wir, dass er eine katastrophale Reaktion auf das Medikament hatte - eine regelrechte Vergiftung. Damals hatten wir keine Ahnung.

Sein Psychiater stellte ihn von Cymbalta auf Prozac um. Er nahm es zwei Wochen lang. Eines Nachts, nach einer leichten Erhöhung der Dosis, spürte er dieselbe starke innere Unruhe - und eine ganz neue Art von Angst, die tausendmal größer war als alles, was er zuvor erlebt hatte.
Er konnte nicht mehr stillhalten.
Wir riefen seine Psychiaterin an, die sagte: "Mensch... das klingt nach Akathisie!" Sie setzte Prozac ab und verschrieb ihm Xanax, das, wie wir heute wissen, die Symptome der Akathisie kurzfristig überdeckt. Er nahm Xanax für zweieinhalb Monate, in denen er mit Freunden eine Rucksacktour in der Nähe des Mount Rainier in Washington unternahm. Aber er konnte es nicht tun.
Er schlief in seinem Auto statt unter den Sternen. Er fühlte sich verängstigt und körperlich völlig daneben. Er kam nach Hause nach L.A.
Irgendetwas war anders und stimmte nicht. Er konnte in New York nicht mehr zur Schule gehen. Er wollte das Xanax absetzen, also setzte ihn sein Psychiater, zu dem ich großes Vertrauen hatte, für zehn Tage auf eine Entzugskur. Heute wissen wir, dass dies extrem gefährlich war, dass er hätte sterben können, und dass er langsam über einen Zeitraum von mindestens einem Jahr hätte entwöhnt werden müssen.

Etwas war anders und sehr falsch. Er konnte nicht zurück zur Schule in New York gehen. Er wollte das Xanax absetzen, also setzte ihn sein Psychiater, zu dem ich großes Vertrauen hatte, für zehn Tage auf eine Entzugskur. Heute wissen wir, dass dies extrem gefährlich war, dass er hätte sterben können und dass er langsam über einen Zeitraum von mindestens einem Jahr hätte entwöhnt werden müssen.
Aber er schaffte es in wenigen Tagen, und am Tag nach seiner letzten Achtelpille begannen seltsame äußere Symptome aufzutreten. Ziellose, sich wiederholende Bewegungen, als hätte man ihn angezündet. Weinerlichkeit. Herzrasen. Schreckliche Bilder und Geräusche in seinem Kopf und impulsive Selbstmordgedanken, die er nie zuvor erlebt hatte. Schlaganfallähnliche Symptome. Das Auftreten von quälenden Nervenschmerzen... und der Beginn einer kafkaesken Reise hin zu einer richtigen Diagnose.
Unsere erste Station war ein brillanter und mitfühlender Arzt und Homöopath, der Marcello ein homöopathisches Mittel gab. Das brachte keine Besserung der Symptome, also gingen wir zurück zur ursprünglichen Psychiaterin. Sie sah ihn an, als ob... nun ja, als ob er verrückt wäre.
Einen Monat zuvor hatte sie am Telefon noch gesagt: "Das klingt nach Akathisie!" Aber als Marcello wieder zu ihr kam, sich hin und her wogte und um Hilfe bettelte, sagte sie, dass man von Antidepressiva keine Akathisie bekommen könne. Von Antipsychotika, sicher, aber nicht von gutartigen Antidepressiva. Sie dachte, was auch immer nicht stimmt, sei "somatisch" und schlug vor, dass wir eine zweite Meinung einholen sollten. In der Zwischenzeit verschrieb sie eine Reihe von Medikamenten, die gegen die seltsamen Bewegungen helfen sollten, die Marcello aber alle noch schlimmer machten.
(Heute wissen wir, dass zusätzliche Medikamente die Akathisie nur noch verschlimmern.)

Wir suchten einen zweiten Psychiater auf, der zustimmte, dass dies wahrscheinlich somatisch bedingt war und ein weiteres Antidepressivum vorschlug, was Marcello ablehnte, da er nun verständlicherweise misstrauisch gegenüber Medikamenten war. Er schlug auch vor, dass Marcello von einem Monat in seiner Ambulanz profitieren würde, wo er verschiedene Therapien, zusammen mit Yoga und Achtsamkeit, für vierzigtausend Dollar erhalten würde.

Es war mit ehemaligen Patienten besetzt, genesenden jungen Drogenabhängigen, und einer von ihnen gab uns eine Führung.
Marcello stand irgendwie unter Schock und saß es aus, aber die Geschichte des jungen Mannes über die Reha hat mich wirklich bewegt.
Wenn mein Sohn nur drogenabhängig wäre und nicht allergisch auf Medikamente reagieren würde, gäbe es so viel Hilfe! Aber die mikrodosierende Psychiaterin war... nun, sie war ein Miststück. Sah nie von ihrem Computer auf, sah meinen Sohn nie an.

Das Haus stank nach Zigaretten und Clorox, und da Marcello aufgrund der Mastzellenaktivierung - einem Nebeneffekt der Akathisie - nun starke chemische Empfindlichkeiten entwickelte, brachten wir es einfach nicht übers Herz, ihn dort zu lassen.
Also fuhren wir im Berufsverkehr zurück nach Hause.
Ein weiterer zweistündiger Angriff auf sein geschädigtes zentrales Nervensystem, was dem Satz "Oh, der Verkehr war die Hölle" eine neue Bedeutung gab.
Nach der Drogenentzugsklinik gingen wir zu einer friedlichen ganzheitlichen medizinischen Klinik nur ein paar Autobahnausfahrten entfernt.
Sie waren ruhig und beruhigend und gaben ihm intravenöse Vitamine. Wir gingen zu einem renommierten israelischen Trauma-Therapeuten, der "Trauma" diagnostizierte.
Wir gingen zum führenden Experten für "TMS"-Gehirntherapie, der anbot, sein Gehirn für tausend Dollar zu zappen. Marcello sah einen Psychologen, via Facetime, der sagte, er habe "Wut" und versuchte, ihn über Facetime zum Schreien zu bringen.
Ein anderer Psychiater schlug eine CBT-Therapie vor. Ein arabischer Psychiater meinte, dass der Beitritt zu seiner "Community" Marcello mit seinem tieferen Selbst verbinden würde. Und ein anderer Psychiater schlug ein anderes Medikament vor.

Während er von Arzt zu Arzt ging, engagierte sich Marcello auch in einer Facebook-Gruppe mit dem Namen "Living with Akathisia" (Leben mit Akathisie) und in einigen anderen Online-Gruppen wie der "Benzodiazepine Information Coalition", "Neurotoxicity and Toxic Encephalopathy" (Neurotoxizität und toxische Enzephalopathie) und einer Gruppe mit dem Namen "Cymbalta Hurts Worse" (Cymbalta tut noch mehr weh).

Mein Mann und ich waren bereit, das zu tun. Aber Marcello hatte nicht nur ständige Schmerzen, sondern schlief auch immer schlechter, und er konnte sich absolut nicht vorstellen, zweimal am Tag im Berufsverkehr quer durch L.A. zu fahren, um acht Stunden in der Klinik zu verbringen. Er hatte Autos immer geliebt, liebte es zu fahren, aber seine Empfindlichkeit gegenüber Licht und Geräuschen nahm so zu, dass es unmöglich wurde, einfach nur in einem Auto zu sitzen.


Ein dritter Psychiater beobachtete Marcellos Bewegungen und seinen verzweifelten Zustand fünf Minuten lang und diagnostizierte sofort eine Akathisie.
Er teilte uns bedauernd mit, dass die einzige "Heilung" eine hohe Dosierung des starken Antipsychotikums Clozapin sei. Er fügte hinzu, dass Marcello zwar nicht psychotisch sei, aber dennoch stationär aufgenommen und engmaschig überwacht werden müsse, da das Medikament Krampfanfälle, Herzinfarkte, Lungengerinnsel usw. verursachen könne.
Aber er versicherte uns, dass die Klinik, in der Marcello untergebracht werden würde, so nett sei, dass er seine eigene Tochter dort unterbringen würde.

Die nicht erstattungsfähige Gebühr würde hunderttausend Dollar betragen. (Eine "Nebenwirkung" von Clozapin, die er nicht erwähnte, die wir aber später im Netz fanden, ist "ein Gefühl der Unruhe mit der Unfähigkeit, still zu sitzen"... aka Akathisie).

Zu diesem Zeitpunkt recherchierte Marcello selbst über Akathisie und bekam immer mehr Angst vor Medikamenten. Also gingen wir zu einem berühmten "integrativen" Psychiater und kamen mit einem Dutzend Nahrungsergänzungsmitteln nach Hause, die über Muskeltests verschrieben wurden.
Marcello wurde gesagt, er solle sie alle auf einmal nehmen, was sich als Katastrophe herausstellte.

Ehrlich gesagt, "Living with Akathisia" hat mich zu Tode erschreckt. Die Leute machten Videos von ihren Akathisie-Erfahrungen, die wie Horrorfilme aussahen. Nach vielen Anregungen aus diesen Gruppen und einer Menge eigener Nachforschungen über Akathisie entschied er eindeutig, dass Medikamente nicht der richtige Weg waren.

Schließlich hatten sich die Medikamente als giftig für ihn erwiesen und die Akathisie überhaupt erst verursacht.

Seine und unsere Freunde meldeten sich ebenfalls zu Wort, einige mit ihren eigenen Diagnosen. Die Mutter des besten Freundes mit den Autos hatte mit ein paar befreundeten Psychologen gesprochen, die noch nie etwas von Akathisie gehört hatten, und sie hielt es für eine "Scheinkrankheit". Ihr Sohn, der inzwischen zehn Autos hatte und in einem Privatjet unterwegs war, schrieb mir, dass das Blut meines Sohnes an meinen Händen klebe, wenn ich ihn nicht in eine psychiatrische Klinik einweisen würde.

Einer der vielversprechendsten Ärzte, denen wir begegneten, kam tatsächlich durch den Freund eines Freundes eines Freundes. Diese Ärztin war eine Expertin für eine spezielle Art von Neurofeedback, genannt Loreta.
Sie praktizierte in einer Stadt, die anderthalb Stunden von Los Angeles entfernt war, aber sie versicherte uns, dass wir Geld und Hoffnung verschwendeten, wenn wir etwas anderes täten, denn Loreta sei "die Antwort". Sie stellte eine Verbindung zu Marcello her, sie hörte zu und hatte tiefes Mitgefühl. Ich war hoffnungsvoll.

Denn zu diesem Zeitpunkt machte uns die äußere Manifestation von Marcellos Qualen Angst, und wir zogen tatsächlich eine Einweisung ins Krankenhaus in Betracht. Mein lustiger, weiser, mitfühlender Sohn war... weg. An seiner Stelle war jemand, den ich nicht erreichen konnte, jemand in einer Agonie, die ich nicht ergründen konnte, jemand, der mit Terror und manchmal auch mit Wut erfüllt war.


Die Loreta-Behandlung basierte auf qEEG-Scans von Marcellos Gehirn, die "drastische Anomalien" zeigten.
Die Ärztin war überzeugt, dass sie helfen könnte, würde aber nur mit ihm arbeiten, wenn er auch zu einem "brillanten integrativen Psychiater" ginge, mit dem sie im Team arbeitete.

Und da dieser Arzt in einer anderen Stadt praktizierte, zogen mein Mann und Marcello für drei Tage in der Woche in eine Stadt, die zwischen den beiden Ärzten lag.

Dann ging die Ärztin aus Loreta auf eine Reise nach Costa Rica, brach sich in der Dusche den Rücken und konnte Marcello nicht mehr behandeln. Wie ich schon sagte: kafkaesk.

Wir gingen weiter zu dem integrativen Psychiater, der ein Experte für das Gehirn war und keinen Zweifel daran hatte, dass Marcello eine Akathisie hatte, die durch die Medikamente verursacht wurde. Marcello hat sich mit ihm angefreundet, weil er jung und offen war und bereit war, Ergänzungsmittel zu verschreiben, langsam, eins nach dem anderen, im Gegensatz zu Medikamenten.

An einem Punkt stimmte der Psychiater mit einigen Leuten auf der Website Living with Akathisia überein, dass eine bestimmte Marihuana-Sorte möglicherweise helfen könnte.
Nach ein paar Zügen brachte es Marcello dazu, in den Regen hinaus zu rennen, was wie ein echter psychotischer Ausbruch aussah, aber in Wirklichkeit war es die Akathisie, die durch das Marihuana stark verschlimmert wurde. Marcello erzählte mir kürzlich, dass es die bisher schrecklichste Nacht war, da er von dem starken Drang erfüllt war, sowohl seinen Vater als auch sich selbst zu töten, und dass er die Nacht draußen im Regen in einem Obstgarten verbracht hatte, um sicher zu gehen.

An dieser Stelle sollte man vielleicht hinzufügen, dass er vor der Medikation nie in einen körperlichen Kampf verwickelt war, nie einen Selbstmorddrang hatte und immer eine warme, enge und spielerische Beziehung zu seinem Vater hatte, der jetzt in seinem Zimmer schlief, um Wache zu halten, und ihn mehr als das Leben selbst liebte.

Marcello wurde immer kränker und entwickelte schwere Reaktionen auf Nahrungsmittel, auf Nahrungsergänzungsmittel, auf Chemikalien in der Umwelt. Mückenstiche verursachten jetzt Anaphylaxie und schickten ihn in die Notaufnahme. Aber jede Notaufnahme, zu der wir gingen, und wir gingen zu mehreren, sagte, es sei "Angst". Jedes Mal bot ein freundlicher Arzt Ativan an. Jedes Mal dankten wir ihnen, lehnten ab und gingen.

Aber dieses eine Mal war es anders. Während mein Sohn und mein Mann darauf warteten, die Notaufnahme zu verlassen, nahm eine psychiatrische Sozialarbeiterin, die Marcello untersucht hatte, sie mit in ein anderes Zimmer.

Sie sagte, dass sie ihren Job verlieren könnte, wenn sie es ihnen erzählte, aber sie arbeitete auch in einem Gehirntraumazentrum, wo sie Patienten mit Akathisie gesehen hatte, die in Krankenhäusern auf eine Reihe von Psychopharmaka gesetzt worden waren... und, ehrlich gesagt, hatte sie gesehen, wie deren Gehirne und Körper völlig zerstört wurden.

Sie drängte uns im Stillen, einen anderen Weg zu finden.

Vielleicht ist das schlimmste Symptom der Akathisie - für die Eltern - Selbstmordgedanken.
Und schließlich, nach Monaten der unaufhörlichen Folter und des medizinischen Gaslightings, unternahm unser Sohn einen impulsiven Versuch. Laut dem integrativen Psychiater war es kein "ernsthafter Versuch", aber es war ernsthaft genug für ihn, um zu übernehmen und einen Krankenwagen zu rufen.
Marcello verbrachte zehn Tage in der Psychiatrie der UCLA. Ich erinnere mich, wie ich am Ende jeder Besuchsstunde durch eine Reihe von verschlossenen Glastüren auf ihn zurückblickte und sah, wie er kleiner und kleiner wurde, während wir weggingen. Das war nicht so, als würde ich mein Kind in der Vorschule oder im Sommerlager lassen. Akathisia hatte ihn.

Der Staat hatte ihn, ganz legal. Und ich konnte nicht durch die Glastüren zurücklaufen, ihn in die Arme nehmen und wegtragen.

Keine zwei Ärzte konnten sich auf eine Diagnose einigen.
Aber sie wollten ihm alle Medikamente geben. Sie waren sich nicht einig, welche Medikamente, aber sie waren bereit, einen Gerichtsbeschluss zu erwirken, um ... etwas zu verabreichen. Interessanterweise erkannten die Krankenschwestern, die am meisten mit den Patienten zu tun haben, seine Akathisie und sagten ihm, dass sie das immer wieder sehen.

Wenn jemand mit starken körperlichen Schmerzen in die Notaufnahme kommt, ist er sein eigener glaubwürdiger Zeuge, und jeder glaubt ihm.
Aber in einer Psychiatrie ist es viel unwahrscheinlicher, dass man als glaubwürdiger Zeuge genommen wird, besonders wenn man eine medikamenteninduzierte Akathisie hat, die wie eine Schizophrenie oder Psychose aussehen kann.

Marcello erzählte mir kürzlich, dass er bereit war, über einen Absperrzaun zu klettern und vom zwölfstöckigen Dach des Krankenhauses zu springen, für den Fall, dass ihm Medikamente aufgezwungen würden, da dies die Akathisie bis zu einem Punkt verschlimmert hätte, der "viel schlimmer als der Tod" gewesen wäre.
Und wenn er die Zwangsmedikation überleben würde, müsste er die toxischen Medikamente erneut entgiften, was seine Genesung um Jahre verlängern würde.

Das waren seine Überlegungen im Krankenhaus, von denen ich zu dem Zeitpunkt nichts wusste. Denn er hat kaum mit mir gesprochen. Denn ich dachte, er sollte den Ärzten eine Chance geben.

Sein Hauptarzt an der UCLA sagte, "seine irrationale Angst vor Medikamenten war ein Zeichen für eine schwere Zwangsstörung."
Und zu meiner ewigen Schande, glaubte ich ihm mehr als meinem Sohn. Nun, für ein paar Tage. Wäre eine Zwangsstörung nicht besser als eine Akathisie, für die es keine Behandlung oder Heilung gibt?

Wir hatten ein Familientreffen mit den Ärzten, bei dem Marcello von den Experten nicht als glaubwürdiger Zeuge behandelt wurde.
Ich weiß noch, dass er mich nicht ansehen wollte.
Das war besonders schmerzhaft, denn wir waren immer Gesprächspartner gewesen.
Ich hatte immer das Glück, einen Sohn zu haben, der in die Tiefe gehen konnte, der keine Angst vor Gefühlen hatte, der sagte, was er dachte und fühlte, zu seinen Freunden, seinen Lehrern und vor allem zu seinen Eltern.

Er war schon immer witzig, respektlos und konnte Menschen trotz ihrer selbst zum Lachen bringen. Die Lehrer waren ein bisschen verwirrt, aber bewunderten ihn.
Ich hörte mehr als einmal, immer mit einem Seufzer: "Ich glaube, wir haben mehr von ihm gelernt, als er von uns hätte lernen können." Und nun waren wir hier, wo ihm niemand glaubte.

Im Nachhinein denke ich, dass Marcello die erste Pille genommen hat, um sich anzupassen. Um die Kanten einer Persönlichkeit zu dämpfen, die mehr fühlte, mehr sah, mehr hinterfragte und mehr Wahrheit sprach. "Mehr" als das, was für andere bequem oder praktisch war.

Ich erinnere mich, dass seine erste Psychiaterin mich anrief, um die Checkliste für "bipolar" abzuarbeiten, während er in ihrem Büro saß. Sie konnte ihn einfach nicht in eine DSM-Diagnose "einordnen". Sie war die Mutter eines Sohnes im Alter meines Sohnes, und ich weiß, dass sie Marcello dieses erste Rezept gab, weil sie seinen Schmerz über den Versuch, sich anzupassen, lindern wollte.

Als Marcellos versicherte Tage vorbei waren, schlug die UCLA vor, dass er in das einzige private Behandlungszentrum gehen sollte, das ihn ohne Medikamente aufnehmen würde... und wenn das nicht funktionierte, würde er zurück zur UCLA geschickt werden, wo sie den Gerichtsbeschluss für die Medikation bekommen würden.

Er ging in ein privates Behandlungszentrum namens Balance, in der Nähe von Malibu.
Ich dachte, es sei ein schöner Ort.
Gutes Essen, schöne Anlage, ich war bereit, selbst einzuchecken, um mich zu erholen.
Sie "stempelten ihn nicht mit einer Diagnose ab", sie waren an ihm "als ganze Person" interessiert.
Mit unserer Versicherung erhielten wir ein vergünstigtes Angebot für einen dreißigtägigen Aufenthalt zu dreißigtausend Dollar.

Alles, was Marcello tun musste, war, ihre Ärzte zu sehen und an Gruppen mit anderen Patienten teilzunehmen. Aber in den Gruppen musste er still und aufmerksam sein... was bei Akathisie unmöglich ist.
Nach fünf Tagen mit Reaktionen auf Chemikalien im Haus, strengen Zeitplänen, die er körperlich nicht einhalten konnte, und dem Druck, sich hinzusetzen und zu teilen wie die anderen Patienten (die wegen psychiatrischer Störungen im Gegensatz zu neurologischen Verletzungen dort waren), lief er davon.

Balance meldete ihn bei der Polizei als "vermisst".
Er rief an, um uns mitzuteilen, dass er "in Sicherheit" sei.
Er war in ein Hotel geflüchtet, das eine Stunde entfernt war, und wir rasten hin.
Wir sprachen mit den Leuten von Balance am Telefon, und sie rieten uns, die Polizei zum Hotel kommen zu lassen und ihn zurück zur UCLA zu bringen.
Marcello hörte genug, um zu wissen, dass die Polizei auf dem Weg war, und er rannte wieder. Schoss mit dem gelben Rucksack, den er in Kopenhagen auf der Reise seines Lebens bekommen hatte, direkt an mir vorbei.
Ich fing an zu schreien. Die Hotelmädchen versuchten, mich zu trösten. Mein Mann und ich suchten überall, aber er war weg. Dann kam die Polizei.

Mein Mann und ich hatten eine Entscheidung zu treffen. Ihnen helfen, unseren Sohn zu finden, ihm Handschellen anzulegen und ihn in einem Polizeiauto zur UCLA zu bringen, damit er zwangsmedikamentiert wird... oder unseren Sohn sein eigenes Schicksal bestimmen lassen.
In den letzten Monaten gab es viele Momente, in denen wir uns fragen mussten: "Wem wirst du vertrauen?" "Auf wessen Rat kannst du dich verlassen?" "Wem glauben Sie, dem Arzt oder Ihrem Sohn?" Dieser Moment war der schwerste.

Unser Sohn war jetzt zweiundzwanzig. Nichts, aber auch gar nichts, was wir versucht hatten, hatte sein Leiden gelindert, schon gar kein Medikament.
Wir sind nach Hause gegangen und haben gebetet.
Zu diesem Zeitpunkt glaubten wir an nichts mehr. Aber man betet trotzdem.

Oh, das ist ein guter Zeitpunkt, um zu erwähnen, dass wir einen Räumungsbefehl von unserer Vermieterin erhalten hatten, wegen des Lärms in unserem Haus, und dem Krankenwagen und allem, aber ich schweife ab.

Marcello rief vom Flughafen aus an und sagte, er würde gleich ein Flugzeug nach Oregon besteigen, wo er einen Großteil seiner Kindheit verbracht hatte. Aber in dieser Nacht tauchte er bei uns in L.A. auf.
Wie ich bereits erwähnte, ist eines der Hauptmerkmale der Akathisie eine extreme Empfindlichkeit gegenüber Reizen jeglicher Art, so dass er es kaum durch die Sicherheitskontrolle am Flughafen schaffte.

Trotzdem ging ich am nächsten Morgen die Treppe hinunter in sein Zimmer und er war verschwunden. Wir bekamen einen Anruf aus Oregon, wo er hoffte, Zuflucht zu finden, bis er uns helfen konnte, zu verstehen, was er wusste und was er von anderen Langzeitkranken über Akathisie lernte. Es würde kein Weglaufen mehr geben, keine Bedrohung durch Zwangsmedikation. Und im Nachhinein wissen sein Vater und ich, dass dies die weiseste Entscheidung war, die er hätte treffen können.


Damals schlug Balance jedoch vor, dass wir eine Frau im Mittleren Westen anrufen sollten, die eine "Intervention" in Oregon organisieren und ihn zurück zur UCLA bringen könnte.
Wir lehnten ab. Unser Sohn war nicht verrückt.
Seinem Gehirn und seinem zentralen Nervensystem ging es nicht so gut wie vor Cymbalta und Prozac und Xanax... Aber er hatte keine Wahnvorstellungen, und er hatte es geschafft, niemanden oder sich selbst zu verletzen, selbst wenn er von den Ärzten ins Gas gesetzt und zurückgehalten wurde, was ein Wunder war.

Inzwischen hatte er die Akathisie besser studiert als die Ärzte, die ihn behandelten.
Und darüber hinaus... war er ein Mensch. Es schien mir, dass man jemandem die Herrschaft über seinen eigenen Körper und Geist raubt, wenn man ihn gegen seinen Willen zur Einnahme von Medikamenten zwingt (die von der FDA als gefährlich eingestuft werden). Welches Grundrecht hat ein menschliches Wesen mehr?
Ich konnte die Frau im Mittleren Westen nicht anrufen.

Seit Januar 2020 ist Marcello in Oregon. Er begann, seinen alten Hausarzt aufzusuchen, der ironischerweise zwei Familienmitglieder hatte, die Akathisie überlebten, und dachte, er könne helfen. Als er nach Oregon kam, war Marcello in der Lage, mehr Dinge für sich selbst zu tun, da er im Zentrum einer kleinen Stadt lebte. Die behindernde Akathisie war die gleiche, aber er fühlte sich sicherer, Teil eines vertrauten Ortes.
Karen kam, um mit ihm zu leben. Er begann eine HBOT (hyperbare Sauerstofftherapie), die zwar nicht half, aber auch nicht schadete. Er konnte sich sogar mit einem Freund zu einem kurzen Spaziergang in der Nähe des Airbnb, in dem er wohnte, treffen. Dann schlug Covid zu.
Ironischerweise war ich der ursprüngliche Drehbuchautor von "Girl, Interrupted", und während ich dies schreibe, wird mir klar, dass es sich um "Boy, Interrupted" handelt.
Das Leben eines jungen Mannes wird durch ein paar Pillen unterbrochen, die versprechen, das Leben besser zu machen. Genau das ist passiert.

Aber der Schriftsteller in mir ist immer auf der Suche nach einer... Bedeutung. Wenn ich dem, was passiert, eine Bedeutung abgewinnen kann, komme ich damit klar.
Wenn ich mir also ansehe, was mit Marcello passiert ist, denke ich darüber nach, was wir uns als Kultur antun - wie wir mit der Verlockung des amerikanischen Traums ringen. Die Pillen, die wir brauchen, um ihn weiter zu verfolgen. Die Gier der Pharmakonzerne, die unsere Unzufriedenheit anheizt und unser Streben ermutigt.

Und dann, im Gegensatz zum amerikanischen Traum... ist da die Anziehungskraft der natürlichen Welt. Ich finde es faszinierend, dass Marcellos zwei beste Freunde zufällig diese beiden unterschiedlichen Anziehungskräfte verkörpern.

Und vielleicht ist es kein Zufall, dass er dieses Kapitel seines Lebens in New York City begonnen hat, wo man mit dem Zug zum Planetarium fahren muss, und in einer Kleinstadt in Oregon gelandet ist, wo man einfach nach oben schauen und Sterne sehen kann.

Akathisie ist eine unglaublich komplexe neurologische Verletzung.
Aber laut Experten auf dem Gebiet der Neuroplastizität, wie z.B. dem Psychiater Norman Doidge, Autor von The Brain That Changes Itself, ist das Gehirn wirklich wundersam.
Wenn man die Neurotoxizität entfernt - von den Medikamenten, von unserer verarbeiteten Nahrung, von den Chemikalien in unserer Umwelt - kann sich sogar ein schwer geschädigtes Gehirn regenerieren.

Wenn man dem Gehirn dann gibt, was es braucht - echte Nahrung, reines Wasser, saubere Luft, wenig Stress -, kann es heilen. Und sind das nicht die Dinge, die alle Menschen brauchen? Ganz zu schweigen von unserem armen Planeten? Könnte das ein bisschen Sinn sein, den wir der Pandemie abtrotzen können?

Marcello und ich erzählen diese Geschichte im Interesse der Förderung der "informierten Zustimmung".
Denn wenn das ihm passieren konnte, kann es jedem passieren.
Zur Zeit ist die einzige konventionelle "Behandlung" für Akathisie mehr Medikamente, die Akathisie verursachen.

Die Betroffenen sprechen davon, dass sie "polyvalent" behandelt werden - ein Medikament wird ihnen gegeben, um die negativen Effekte eines anderen auszugleichen - und sie vergleichen das mit der Verwendung von Benzin, um ein Feuer zu löschen.

Sie werden nicht geheilt, und weil der Zustand für andere so erschreckend ist, verlieren viele Betroffene ihre Familien und Freunde.

Dieser Verlust treibt viele in den Selbstmord.
Und auch hier handelt es sich meist um Menschen, die vor der Einnahme von Medikamenten keine Selbstmordversuche unternommen haben.
Sie wollen nicht sterben, sie wollen nur die Qualen der Akathisie beenden.
Die Autoren stellen fest, dass "das Verschreiben von Antidepressiva ohne Kenntnis des CYP450-Genotyps so ist, als würde man Bluttransfusionen geben, ohne die ABO-Gruppen abzugleichen."

Sie schlussfolgern, dass es unerlässlich ist, die Genetik eines Patienten zu untersuchen, bevor man ein Medikament verschreibt. So. Was wäre, wenn unser Sohn die richtigen Tests gemacht hätte und jemand mit der Ausbildung, sie zu interpretieren, bevor er sein Rezept bekam?

Die australische Studie weist darauf hin, dass Pharmafirmen tatsächlich Menschen mit der CYP450-Variante aus ihren Studien ausschließen. Sie wissen, dass das Medikament für diese Menschen toxisch sein wird, und sie wollen nicht, dass diese Leute die Erfolgsraten ihrer Studien "kontaminieren" (verringern). Sie warnen die Öffentlichkeit jedoch nicht vor den Gefahren, die mit dieser Genvariation verbunden sind, wenn das Medikament vermarktet wird. (Ja, das ist tatsächlich erlaubt.)

Laut der australischen Studie werden Psychopharmaka "von Klinikern verschrieben, die von Vertretern der Pharmafirmen und wichtigen Meinungsführern ausgebildet werden, die erhebliche Zuwendungen von den Herstellern dieser Medikamente erhalten." Damit der Patient also vollständig informiert ist, muss auch der Psychiater vollständig informiert sein... Und will das eine milliardenschwere Pharmaindustrie wirklich?
Letztendlich ist der beste Weg, Akathisie zu behandeln, zu verhindern, dass sie jemals auftritt. Und wir wissen, dass die Pharmaindustrie das nicht will.

Am 19. August 2021 wird Marcello zwei Jahre lang keine Medikamente mehr nehmen, nachdem er insgesamt dreieinhalb Monate lang auf Medikamente angewiesen war.

Er kann nicht mehr Auto fahren, kann sich nicht mehr auf einen Film oder ein Fernsehprogramm konzentrieren, kann keine Musik mehr hören oder ein Buch lesen, verträgt die Speisen nicht mehr, die er früher zu unglaublichen Mahlzeiten zauberte, kann nicht mehr wandern oder auf Berge steigen.

Sein Schlaf ist durch eine potenziell dauerhafte zirkadiane Rhythmusstörung namens "non-24" gestört, was im Grunde bedeutet, dass er sich rund um die Uhr dreht, jeden Tag eine oder zwei Stunden später, wenn er überhaupt in der Lage ist zu schlafen. Jede Stunde, die er wach ist, ist dem Überleben der momentanen Qualen der Akathisie gewidmet.

Karen, die Freundin, mit der er beim Wandern und Campen aufgewachsen ist, war sieben Monate lang bei ihm. Als sie für einen Job in San Diego wegging, zogen sein Vater und ich nach Oregon, da er nicht alleine leben kann.
Er muss einen Antrag auf Invalidität stellen, aber angesichts der Katastrophe, die Covid bei Millionen Menschen angerichtet hat, sind seine Chancen gering.

Und wenn er an Covid erkranken würde? Es ist unwahrscheinlich, dass sein System damit umgehen kann.
Sein Arzt glaubt auch nicht, dass er den Impfstoff vertragen könnte.
. Deshalb werde ich mich trotz allem, was wir über die Langzeitwirkung der Impfstoffe nicht wissen, und trotz allem, was ich über Big Pharma gelernt habe, auf jeden Fall impfen lassen... um ihn zu schützen.

Wenn Marcello die Akathisie beschreibt, sagt er, dass eine der heimtückischsten Auswirkungen ist, dass sie seine Fähigkeit, irgendetwas Gutes, irgendetwas Menschliches zu empfinden, komplett gekapert hat. Ja, er kann die Sterne in Oregon sehen, aber jetzt überwältigen und beunruhigen sie ihn, eine grausame Erinnerung an etwas, das einst Wunder hervorrief. Dasselbe gilt für Menschen. Er weiß, dass er uns liebt, er liebt Karen, er kann es nur nicht fühlen.
Also, nein, ich kann nicht von einem "Happy End" sprechen. Noch nicht. Wir halten uns an die Forschung, die besagt, dass das Gehirn mit der Zeit heilt. Wenn ich die Göttin Akathisia nicht erschlagen kann, muss ich sie eben überlisten.
In der Zwischenzeit... hat Marcello es geschafft, eine PSA für die Akathisia Alliance zu schreiben und zu produzieren, die Sie sich hier ansehen können. Er ist ein "Whistleblower", der über Akathisie in den sozialen Medien und zu jedem, der zuhören will, spricht. Er ist nicht nur leidenschaftlich dabei, diese Informationen zu verbreiten, es ist das, wofür er lebt.
Meine Mutter hat ein sogenanntes Langzeitsyndrom von ADs,ich informiere mich in diversen Foren usw
2021 sie ist seit 10 Jahren betroffen !
Clarissa
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Re: Thread für Langzeitbetroffene - Hoffnung und Unterstützung

Beitrag von Clarissa »

Danke, lieber Rene, für das Teilen dieser Geschichte - von jemandem, dem die PP auch Akathisie eingebrockt haben.

VG Clarissa.
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Luisa52
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Re: Thread für Langzeitbetroffene - Hoffnung und Unterstützung

Beitrag von Luisa52 »

Liebe Lena
Es macht mich betroffen, was du schilderst, wie es dir geht.
Ja, es gibt Zeiten im Entzug, da geht eigentlich so gut wie gar nichts, das glaube ich dir und kann es aufgrund meiner eigenen Erfahrung nachvollziehen. Zum Glück habe ich all die körperlichen Symptome nicht, die du schilderst und das, was sich bei mir an Verspannung, Kieferbeschwerden, Sehstörungen so zeigt, das kann ich gut hinnehmen und da lebe ich im Vergleich zu anderen geradezu komfortabel. Nachvollziehbar ist mir dein Leid aufgrund meiner psychischen Symptome, die mich gerade massiv eingeholt haben. Es ist, als würde nach 5 Jahren alles wieder von vorne beginnen, so erlebe ich es derzeitig. Nach einer recht guten Phase, mit dem Gefühl ich habe den Entzug überstanden, meine ich nun wieder am Anfang zu stehen, wenngleich das nicht in vielen Aspekten der Fall ist. Ich bewerte mein Entzug als Langzeitbetroffene.
Da du viele Langzeitbetroffene kennst und davon hier etwas berichtest, finde ich es beruhigend, dass es auch andere Betroffene gibt, die ähnliche Verläufe aufzeigen, ich fühle mich dann nicht so allein.
Was du schilderst macht mir wirklich Mut, weil du beispielhaft weiterhin mutig im Entzug lebst.
Liebe Grüße Luisa
Vorgeschichte:

2015 Ängste, Depression hervorgerufen durch die Einnahme von Tavor (1x /d für 5 Tage) wegen Flugangst und Herzbeschwerden. Amitriptilin kurzfristig 25 mg, dann rasch in 4 Monaten vorsichtig problemlos abgesetzt
01/2016 burn-out erneute Einnahme kurzfristig Amitriptilin, ohne Erfolg
02/16 Doxepin Trp. Zügig abgesetzt wegen Nebenwirkungen
03/16 Zusammenbruch Aufnahme in Psychiatrie für 5 Wo. Escitalopram 10 mg für 3 Wo.heftigste Nebenwirkungen tägl. Suizidgedanken, wenn Wirkspiegel offenbar max. hatte. Dann auf meinen Wunsch abgesetzt
04/16 Venlafaxin 37.5 mg Retard Suizidalität gebessert
05/16 - 07/16 ambulant bis 3x 37.5 mg aufdosiert, schnell wieder auf 2x 37.5 mg da Nebenwirkungen wie Unruhe, Rastlosigkeit, Gedankenkreisen, Schlaflosigkeit, Zwangsgedanken, Gefühl unter Drogen zu sein, kam einfach nicht runter.
07-12/16 von 2x auf 1x 37.5 mg reduziert, in langsamen Schritten Kü. rausgenommen.
Reduktion zeigte immer Absetzsymptome, von 3x37.5 mg auf 1x37.5 mg aber gut geschafft.
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Josh
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Re: Thread für Langzeitbetroffene - Hoffnung und Unterstützung

Beitrag von Josh »

Guten Morgen,
ich bin jetzt 2 Jahre auf Null und kann dich super verstehen! Und habe 2,5 Jahre ausgeschlichen ( aber von 2 auf 0 in leider 4 Monaten )
Jede körperliche Anstrengung triggert mit Kopfschmerzen und Sehproblemen! Muss mich immer dann hinlegen!
Fahre fast alles mit dem Auto um Bewegung zu vermeiden!
Plane meinen Tag damit es nicht zu viel wird!
Es ist schon mehr als nervig solch ein Leben zu führen!
Spontan ist schon längst vorbei! Mal spontan in eine andere Stadt fahren und spazieren gehen, vergiss es !
Und dann nur mit dem Zug, die Anstrengung mit konzentrieren triggert ! Hausaufgaben früh mit Kind machen ist Stress , denken nicht möglich!
Nachmittag geht es relativ gut aber früh , nee!
Wie du siehst ist es zwar nicht das gleiche aber du bist nicht allein!
Liebe Grüsse
Josh
Dezember 2014 Operation Leistenbruch!
Bis dahin 3 x Woche Sport über 30 Jahre!
Schwimmen 40 Bahnen a 25 m Graulen ohne Probleme und anschließend ganz normal weiter gelebt, Einkaufen oder Freunde getroffen!

Nach OP Depression, Ängste, Panikattacken , idiotische gedanken!
keiner geholfen nur antidepresiva im oktober
2015 angefangen ( escitalopram 1 -20 tropfen)
früher immer mal down , job verlust , stress , umzug und
soweiter ! mit johannneskraut und homöopathie behandelt! hat im allgemeinen 20 jahre geklappt!
dann Op und ab da kein Menschen mehr wie früher!
nehme
MG
OPC ca 200 reines
Vitamin C 1000 mg
Omega3 2g
D3 mit K2
Multivitaminpräparat mit Mineralstoffen
B Komplex
Selen
Astaxanthin

Da OP Unmengen an B12 und anderen B Vitaminen verbraucht
außerdem Magnesium und Glutamin

Angefangen Oktober 2015 ( 1-20 Tropfen)
Abgesetzt ab
Januar 2017
Und hier die letzten Schritte
2,3 mg am 11 .Februar 2019
2 mg am 20. Februar 2019
1 mg am 20. März 2019
0.5 mg am 30.April 2019
0,25 mg 3.Juni 2019
0 28. Juni 2019
seit dem immer wieder mit Absetzsynthome
Sehprobleme bei Stress oder Anstrengung
Muskeln zucken nur noch ganz leicht
Erschöpftung
Denken ist Stress
Antriebslosigkeit ab und an
Tinnitus
Früh geht gar nix
Hände schälen sich bei Stress

Seit 28.06.2021 2 Jahre auf Null :party2:
Luisa52
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Re: Thread für Langzeitbetroffene - Hoffnung und Unterstützung

Beitrag von Luisa52 »

Liebe Josh
Danke für deine Zeilen. Mich tröstet es durchaus zu lesen, dass andere nach einem langsamen Absetzen von AD Wochen oder Monate nach Null auch Wellen haben. Mir war schon klar, dass weitere Heilung Wellen mit sich bringen kann, aber so heftige habe ich nicht erwartet. Da schwindet auch bei mir die Geduld und die Hoffnung und es fehlt mir der Trost. So warte ich jetzt mal auf ein Fenster.
Es ist doch sehr erfreulich, trotz der weiteren Einschränkungen, dass es dir abends etwas besser geht.
Liebe Grüße Luisa
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03/16 Zusammenbruch Aufnahme in Psychiatrie für 5 Wo. Escitalopram 10 mg für 3 Wo.heftigste Nebenwirkungen tägl. Suizidgedanken, wenn Wirkspiegel offenbar max. hatte. Dann auf meinen Wunsch abgesetzt
04/16 Venlafaxin 37.5 mg Retard Suizidalität gebessert
05/16 - 07/16 ambulant bis 3x 37.5 mg aufdosiert, schnell wieder auf 2x 37.5 mg da Nebenwirkungen wie Unruhe, Rastlosigkeit, Gedankenkreisen, Schlaflosigkeit, Zwangsgedanken, Gefühl unter Drogen zu sein, kam einfach nicht runter.
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Josh
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Re: Thread für Langzeitbetroffene - Hoffnung und Unterstützung

Beitrag von Josh »

Liebe Luisa,
Leider hat uns niemand von Seitens der Ärzte aufgeklärt wie man richtig absetzt , so hätte ich mir von 2 auf Nul auch mehr Zeit gelassen ( meine Frau von 1 auf Null in 6 Monaten auf meinen Rat hin , da ich es ja zu schnell gemacht hatte ) du hättest mit dem Wissen von heute auch dir mehr Zeit genommen!
Diese Ärzte können mir alle gestohlen bleiben, außer Geld und Rezepte schreiben haben die nichts im Kopf!
Aber zum Glück gibt es ein paar Ausnahmen , leider zu spät gefunden!
Liebe Grüsse
Josh
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Nach OP Depression, Ängste, Panikattacken , idiotische gedanken!
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2015 angefangen ( escitalopram 1 -20 tropfen)
früher immer mal down , job verlust , stress , umzug und
soweiter ! mit johannneskraut und homöopathie behandelt! hat im allgemeinen 20 jahre geklappt!
dann Op und ab da kein Menschen mehr wie früher!
nehme
MG
OPC ca 200 reines
Vitamin C 1000 mg
Omega3 2g
D3 mit K2
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Astaxanthin

Da OP Unmengen an B12 und anderen B Vitaminen verbraucht
außerdem Magnesium und Glutamin

Angefangen Oktober 2015 ( 1-20 Tropfen)
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Januar 2017
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2,3 mg am 11 .Februar 2019
2 mg am 20. Februar 2019
1 mg am 20. März 2019
0.5 mg am 30.April 2019
0,25 mg 3.Juni 2019
0 28. Juni 2019
seit dem immer wieder mit Absetzsynthome
Sehprobleme bei Stress oder Anstrengung
Muskeln zucken nur noch ganz leicht
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Re: Thread für Langzeitbetroffene - Hoffnung und Unterstützung

Beitrag von Luisa52 »

Hallo Josh
Danke für deinen Kommentar. Ich habe im Super- langsamen- Schnecken- Tempo abgesetzt! Siehe meine Signatur. Das hat mich über Jahre gekostet, und ich war immer wieder zwischendurch alltagstauglich und hatte Fenster. Das kann ich jedem/jeder empfehlen langsam vorzugehen.
Nach Null hatte ich ein gutes halbes Jahr! Deshalb bin ich nun so überwältigt, dass ich offenbar durch Stress und Medikamente bedingt, so eine Welle habe. Offenbar ist der Heilungsprozess bei mir störanfälliger als ich vermutete.
Ob Ärzte oder Psychologen, von Ihnen erwarte ich keine große Hilfe im Entzug, wie man vorgehen sollte, weil sie es nicht besser wissen.
Mein Psychiater ist aufgrund meiner Geschichte mittlerweile vorsichtiger und klärt die Patienten hinreichend auf. Und meinen Hausarzt klärte ich auf, dass ich AD´s und ähnliches nicht vertrage und er würde es mir wohl nicht verschreiben wollen.

Unterstützen wir uns weiterhin nach der Null, bis Heilung eingetreten ist.
Liebe Grüße Luisa
Vorgeschichte:

2015 Ängste, Depression hervorgerufen durch die Einnahme von Tavor (1x /d für 5 Tage) wegen Flugangst und Herzbeschwerden. Amitriptilin kurzfristig 25 mg, dann rasch in 4 Monaten vorsichtig problemlos abgesetzt
01/2016 burn-out erneute Einnahme kurzfristig Amitriptilin, ohne Erfolg
02/16 Doxepin Trp. Zügig abgesetzt wegen Nebenwirkungen
03/16 Zusammenbruch Aufnahme in Psychiatrie für 5 Wo. Escitalopram 10 mg für 3 Wo.heftigste Nebenwirkungen tägl. Suizidgedanken, wenn Wirkspiegel offenbar max. hatte. Dann auf meinen Wunsch abgesetzt
04/16 Venlafaxin 37.5 mg Retard Suizidalität gebessert
05/16 - 07/16 ambulant bis 3x 37.5 mg aufdosiert, schnell wieder auf 2x 37.5 mg da Nebenwirkungen wie Unruhe, Rastlosigkeit, Gedankenkreisen, Schlaflosigkeit, Zwangsgedanken, Gefühl unter Drogen zu sein, kam einfach nicht runter.
07-12/16 von 2x auf 1x 37.5 mg reduziert, in langsamen Schritten Kü. rausgenommen.
Reduktion zeigte immer Absetzsymptome, von 3x37.5 mg auf 1x37.5 mg aber gut geschafft.
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LenaLena
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Re: Thread für Langzeitbetroffene - Hoffnung und Unterstützung

Beitrag von LenaLena »

Liebe Ana,
danke fürs Ermutigen :) Das habe ich auch so verstanden und im Grunde ermutigt es mich auch, dass es dir zB nach starken Wellen besser geht und dass Mole jetzt so viele Fenster hat. Aber man denkt sich halt doch irgendwann: Jetzt sind so viele Jahre um.... werde ich auch mal drankommen?

Und ja, was Anerkanntes zu haben würde schon sehr helfen. Allerdings wird einem bei vielen anerkannten Dingen ja direkt gesagt, dass es unheilbar ist. Diese Prägung möchte ich nicht auf mich nehmen, das setzt sich nämlich im Gehirn fest.

Darf ich fragen, was du mit "Muskelkater" meinst? Denn du hast ja sicher nichts gemacht, wovon du Muskelkater hast. Meinst du dieses Gefühl, als wären die Muskeln die gesamte Zeit verkrampft und würden nie loslassen? Als müsste man sie ständig dehnen, aber das tut weh? So hab ich das nämlich. Ich fühle mich oft schon richtig spastisch.
Ana19 hat geschrieben: 15.06.2021 22:51 Weißt du oft in den harten Wellen ist das Gefühl der Hoffnungslosigkeit ein zusätzliches Symptom.
Ich konnte zb nie unterscheiden, denke ich das oder ist das fake?!

Im dritten Jahr als die Höllen Welle war dachte ich genau das selbe, ich dachte es wird was schlimmes Geschehen! Ich malte mir solche Geschichten im Kopf aus, alles zwanghaft. Und als die Besserung kam waren diese Gedanken weg :)
Total! So ist das bei mir auch. Wenn ich nur eine Stunde ein Fenster habe, bin ich praktisch ein anderer Mensch. Das ist richtig beängstigend, zu sehen, was die Wellen mit einem machen!

Liebe Brigitte,
danke von Herzen für deine warmen Worte :hug:

Liebe Luisa, lieber Josh,
es tut mir leid, dass ihr trotz nicht zu schnellem Absetzen auch immer noch drinhängt. Aber ja, das kann passieren. Das Zeug ist einfach Mist. Manche vertragen es und nehmen keinen Schaden, und andere eben schon, egal was sie machen. Und so was ist am Markt, ganz legal.... obwohl für manche so ein Risiko besteht.
Mich freut es aber trotzdem zu hören, wenn Leute wie ihr wenigstens eure Ärzte zum Umdenken bringt - super, Luisa!
Ich habe es gar nicht mehr versucht, da ich es wie Josh halte - die können mir gestohlen bleiben, da sie sowieso bei den meisten Problemen nichts machen können. Nicht nur bei uns.

Josh, geht es deiner Frau jetzt nach 0 besser als dir, weil sie langsamer abgesetzt hat am Ende? Das muss ja nicht sein, aber ziemlich oft ist es doch so.

Ich habe übrigens neulich von einer protrahierten Frau gehört, die gerade ziemlich rasch heilt - wenn ihrs lesen wollt, in meinem neuen Post in meinem Thread ganz unten als P.S.!

Lena
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Zu rasches Reduzieren (nur 5 Monate) nach Langzeiteinnahme, seitdem PWS (PROTRAHIERTES ENTZUGSSYNDROM) seit August 2017

Mein Thread: http://adfd.org/austausch/viewtopic.php?t=14041
Josh
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Re: Thread für Langzeitbetroffene - Hoffnung und Unterstützung

Beitrag von Josh »

Guten Abend Lena,

ja meiner Frau geht es relativ gut jetzt 1 Jahr und 2 Monate nach Null ! Besser als ich ! Sie kann alles machen, Nachmittags schläft sie auf der Couch ein und sie braucht das! Herzrasen und Schweißausbrüche in der Nacht!
Ab und an in der linken Brustseite Schmerzen!
Alles aber nur dem Entzug geschuldet!
Ich kann die Veränderungen deutlich sehen und sie erinnern mich an vieles von mir !
Somit wissen wir woher das alles kommt und sehen es relativ gelassen!
Schönen Abend

Josh
Dezember 2014 Operation Leistenbruch!
Bis dahin 3 x Woche Sport über 30 Jahre!
Schwimmen 40 Bahnen a 25 m Graulen ohne Probleme und anschließend ganz normal weiter gelebt, Einkaufen oder Freunde getroffen!

Nach OP Depression, Ängste, Panikattacken , idiotische gedanken!
keiner geholfen nur antidepresiva im oktober
2015 angefangen ( escitalopram 1 -20 tropfen)
früher immer mal down , job verlust , stress , umzug und
soweiter ! mit johannneskraut und homöopathie behandelt! hat im allgemeinen 20 jahre geklappt!
dann Op und ab da kein Menschen mehr wie früher!
nehme
MG
OPC ca 200 reines
Vitamin C 1000 mg
Omega3 2g
D3 mit K2
Multivitaminpräparat mit Mineralstoffen
B Komplex
Selen
Astaxanthin

Da OP Unmengen an B12 und anderen B Vitaminen verbraucht
außerdem Magnesium und Glutamin

Angefangen Oktober 2015 ( 1-20 Tropfen)
Abgesetzt ab
Januar 2017
Und hier die letzten Schritte
2,3 mg am 11 .Februar 2019
2 mg am 20. Februar 2019
1 mg am 20. März 2019
0.5 mg am 30.April 2019
0,25 mg 3.Juni 2019
0 28. Juni 2019
seit dem immer wieder mit Absetzsynthome
Sehprobleme bei Stress oder Anstrengung
Muskeln zucken nur noch ganz leicht
Erschöpftung
Denken ist Stress
Antriebslosigkeit ab und an
Tinnitus
Früh geht gar nix
Hände schälen sich bei Stress

Seit 28.06.2021 2 Jahre auf Null :party2:
Ana19
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Re: Thread für Langzeitbetroffene - Hoffnung und Unterstützung

Beitrag von Ana19 »

Liebe Lena,

Der Muskelkater ist Grippe artig, und ich strecke mich nachts sooo viel ist wahrscheinlich ein normaler Mechanismus um sie iwie zu lockern…

Das mit den Muskeln kommt in Wellen richtig brutal und geht genauso auch wider… ich mache absolut nix als warten.

Ich wünschte natürlich es würde vom sport kommen :(

Absolut, finde ich auch erschreckend wie man sein Gesicht quasi wechselt in den besseren Zeiten…

Und bei mir wird es zur zeit auch zum Abend ein wenig leichter aber auch wirklich nur ein wenig…

Lg
Ana
Seit 2017 befinde ich mich im protrahierten Entzug !

Medikation:
seit 29.4.17
0,5mg Cita
Seit 29.3.18 —> Wasserlösmethode

Nahrungsergänzung:
Gerstengras, Leinöl,
ggf. Magnesiumchlorid, Datteln als Eisen Quelle.

Und eines Tages....
wirst du dein Licht wiederentdecken.
Wirst du deinen inneren Krieger umarmen.
Wirst du dir die Macht zurück holen und ein neuer Lebensabschnitt beginnt. :schnecke:
Ana19
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Re: Thread für Langzeitbetroffene - Hoffnung und Unterstützung

Beitrag von Ana19 »

Hey Leute,

seitdem es die letzten Tage so doll gewittert usw…
Konnte ich was sooo eindeutiges feststellen,
Befinde mich ja immernoch in der Welle, und es ist sooo krass wie rasant meine Symptome sich verschlechtern und wieder bessern wenn das Gewitter aufhört.
Sooo eindeutig hab ich das noch nie zuvor gespürt.

Kennt das einer von euch vielleicht?

Symptome sind: Missempfindungen, muskelschmerzen/muskelverkrampfung, schwäche, schwindel und gangunsicherheit.

Bin echt geschockt…

Lg
Ana
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Foxly
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Re: Thread für Langzeitbetroffene - Hoffnung und Unterstützung

Beitrag von Foxly »

Hallo Ana,

ja, ich kann Deine Feststellung insofern bestätigen, als ich durch den Entzug auch extrem wetterempfindlich geworden bin.

Früher habe ich "nur" Hitze nicht vertragen, jetzt reagiere ich auf jeden Wetterwechsel.

Bei mir sind es insbesondere Kopfschmerzen und eine sehr seltsame Art von Benommenheit, aber eben auch die von Dir geschilderten Muskel- und Gelenkschmerzen, die Missempfindungen (wie "eingeschlafene" Gliedmaße) und teilweise auch eine ausgeprägte Schwäche.

Ich sage inzwischen immer - egal welches Wetter, Hauptsache, es bleibt mal konstant für eine Weile. Dabei muss es nicht gerade Hitze sein, wobei Schwüle auch bei niedrigeren Temperaturen noch schlimmer ist. Und diese Wetterlage haben wir ja diesen Sommer überwiegend und vor allem eben auch sehr wechselhaft.

Noch habe auch ich kein Kraut gefunden, das dagegen gewachsen wäre und auch noch keine wirklichen Strategien, wie ich damit umgehen soll, um die Symptome etwas zu lindern.

Gute Besserung und eine Wetterlage, die Dir ein wenig Stabilität zurückgibt :wink:
Gabs
„Wäre mein Leben ein Film, hätte ich das Kino schon verlassen“
(Aus „Sag den Wölfen ich bin zuhause“ von Carol Rifka Brunt)
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ReneB
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Re: Thread für Langzeitbetroffene - Hoffnung und Unterstützung

Beitrag von ReneB »

Hallo,
Ana19 hat geschrieben: 30.06.2021 13:19 seitdem es die letzten Tage so doll gewittert usw…
Konnte ich was sooo eindeutiges feststellen,
Befinde mich ja immernoch in der Welle, und es ist sooo krass wie rasant meine Symptome sich verschlechtern und wieder bessern wenn das Gewitter aufhört.
Sooo eindeutig hab ich das noch nie zuvor gespürt.
Foxly hat geschrieben: 30.06.2021 14:34 Bei mir sind es insbesondere Kopfschmerzen und eine sehr seltsame Art von Benommenheit, aber eben auch die von Dir geschilderten Muskel- und Gelenkschmerzen, die Missempfindungen (wie "eingeschlafene" Gliedmaße) und teilweise auch eine ausgeprägte Schwäche.
Da kann sich meine Mutter einreihen,dieser Sommer ist besonders schlimm,ich bekomme es ja hautnah mit.Gerade auch diffuse Kopfschmerzen (sie meinte es wären ganz eigenartige Kopfschmerzen/Kopfdruck mit totaler Benommenheit/Schwindel usw).
Das hatte sie jedenfalls vorher nicht so stark,oder eher garnicht-ich stecke ja nicht drin.......Ich vermute ,es ist der ständige Wetter/Temperaturwechsel.

LG
Rene
Meine Mutter hat ein sogenanntes Langzeitsyndrom von ADs,ich informiere mich in diversen Foren usw
2021 sie ist seit 10 Jahren betroffen !
Josh
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Re: Thread für Langzeitbetroffene - Hoffnung und Unterstützung

Beitrag von Josh »

Guten Morgen ,

auch ich will mich in die Reihe der Langzeit Betroffenen einreihen!
Gestern 25 Monate nach Null!
Erschöpfung
Tinnitus
Sehprobleme
Laune schwankt
Früh morgens geht nicht viel!
Nachmittag besser ( nach Mittagsschlaf)
Belastung wie am Dienstag 3 Stunden bei meinem Bruder geholfen etwas aufzubauen, hauen mich komplett um !
Liege seit Mittwoch nur faul rum !
Kleine Sachen so bis 15 -30 min gehen!
Denken auch nicht möglich!
Wollte nicht meckern sondern zeigen das es eben viele gibt welche nach 2 Jahren Null noch Probleme haben!

Übrigens wenn die Sonne scheint geht es mir relativ gut sobald es trübe wird nicht mehr und ich bekomme Kopfschmerzen!
Bin im Winter immer in die warme Badewanne oder Solarium, jetzt verstehe ich es!

Liebe Grüsse
Josh
Dezember 2014 Operation Leistenbruch!
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2 mg am 20. Februar 2019
1 mg am 20. März 2019
0.5 mg am 30.April 2019
0,25 mg 3.Juni 2019
0 28. Juni 2019
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Sehprobleme bei Stress oder Anstrengung
Muskeln zucken nur noch ganz leicht
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Re: Thread für Langzeitbetroffene - Hoffnung und Unterstützung

Beitrag von ReneB »

Hallo,
ich wollte mal etwas Positives "melden":
Die Sehleistung meiner Mutter hat sich verbessert-
und zwar um über 1 Dioptrin !!!!
Sie hatte während der Einnahme und auch danach starke Sehprobleme (Nah/Fernanpassung,
Verschwommen usw).
Jetzt braucht sie nur noch eine Lesebrille (wie vor den ADs),der Optiker war
sehr erstaunt ! :D
Es kann also alles recht lange dauern bis es wieder ins Lot kommt :o .......,aber immerhin !!!!!!!

LG :group:
Meine Mutter hat ein sogenanntes Langzeitsyndrom von ADs,ich informiere mich in diversen Foren usw
2021 sie ist seit 10 Jahren betroffen !
Foxly
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Re: Thread für Langzeitbetroffene - Hoffnung und Unterstützung

Beitrag von Foxly »

Hallo Rene,

das ist wirklich mal eine gute Nachricht!!! Und schön, dass Du das hier teilst!

Danke
Gabs
„Wäre mein Leben ein Film, hätte ich das Kino schon verlassen“
(Aus „Sag den Wölfen ich bin zuhause“ von Carol Rifka Brunt)
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